2016. május 17., kedd

Dávid vagyok 23 éves Tudjatok 4 éves koromban egy csúnya betegség áldozata lettem Duchenne-féle izomsorvadásom van,ez egy gyógyíthatatlan genetikai betegség. Ezáltal csak 8 osztályt tudtam elvégezni ,azt is magán tanultonként! ! 8 éves koromtól már járni sem tudtam,tolószékbe kényszerültem .Szép lassan épültem lefele az átkozott kórral harcoltam egész életemben,de ez egy szél malom harc volt!Pedig gyerek fejjel terveim voltak,állatorvos szerettem volna lenni diplomát akartam szerezni. Ami számotokra természetes és nem vesztek észre, hiszen minden nap érzitek a nap sugarait ,a virágok illatát, látjátok a borongós felhőt, a csillagokat a fekete égbolton.......... Azt sajnos én az ágyamból már nem latom és nem érzem. Még annyi időm sem adatott, hogy játszani tudjak barátkatót szerezhessek. Nem tudom milyen érzés az........ tartozni egy Községhez. Hogy legyen barátnőm, akit szerelemmel szerethetek...... Nem igazán voltak barátaim,csak édesanyám aki a lehetetlent is elkövette értem!Aztán hosszú évekig kerekesékben éltem! Már megbékéltem volna ezzel a helyzettel,de sajnos esélyem sem volt rá! Majdnem 2 évvel ezelőtt teljesen átváltozott, a már úgy is nehéz életem! Nem volt más lehetőség!,lélegeztető gép lett a béklyóm,mozogni nem tudok . A kanül miatt beszélni nem tudok,vagyis helyesebben hangom nincs.Senki nem marad mellettem, csak édesanyám aki hazahozott és éjt nappallá téve engem ápol,23 évesen így élni, négy fal között,nem látni a napot ,nem tudok élményeket szerezni ....sorolhatnám ,rettenetes fizikai lelki teher ez nekem.Sokat gondolkodom.........MIÉRT? Miiért én?Miért velem történik ez?Hiszen semmi rosszat nem tettem.......Volt egy testvérkém Őt elvesztettük Eltávozott az élők sorából. Azt látom mindenki szereti az ártatlan kidobott megvert állatokat, Kérdem én aki senkinek nem ártott De mégis számkivetett lettem elgondolkozom azon ,hogy mennyi ember elkeseredik apróságokon,és én meg soha semmiért nem adnám és nem adom fel! A lehetőségeimhez képest ,de élni szeretnék!!! Sajnos meg gyógyulni sosem fogok....Jön a nyár és nehezen viselem a folytonos ágyban fekvést.Nincs kapcsolatom a külvilággal csak a virtuális hálón a közösségi odalakon keresztül.Azt kérem csak mindenkitől hogy egy picit fogadjon be a lelkébe.És segítsen nekem.Hogy könnyebben viselhessem betegségem.Ezáltal elviselhetőbbek legyenek a mindennapok.....

2016. január 27., szerda

Pár hete egy újabb kanült kaptam.Ez sokkal kényelmesebb mint az előző! Sajnos viszont a leszívások száma nem csökkent még mindig sok a váladék. Minden hónapban be kell mennem a Fül orr gégészet klinikára ,amit nem igazán szeretek ,mert kissé nehézkes le vinni a földszintre . Nincs egy kényelmes kerekesszékem ,sajnos ami tavaly volt el lopták ,majd olyan állapotban kaptuk vissza hogy számomra már használhatatlan volt.Persze sok sok igéretett kaptunk kerekesszék ügyben ,de sajnos ezek a mai napig ígéretek maradtak. Pedig annyira szeretnék egy széket vagy legalább egy kényelmes beteg fotelt amit ki rakhatnánk az erkélyre és ahogy jön a jó idő kiülhetnék a friss levegőre! Jelenleg erre vágyom a legjobban,csak egy kicsit üldögélni a jó levegön! Néha szomorú vagyok ,mert édesanyámnak egyre nehezebb mind a fizikai mind az anyagi teher ,keveset mosolyog ! Nem is tudom mi lenne velem nélküle! Nagyon várom a tavaszt :)

------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Fontos segédeszközök amelyekre az életkörülményeim javítása miatt, nagy szükségem lenne !

Speciális kerekesszék                                                                                Beteg fotel     
                                                                             



                                  



                                                                                                    
                                              akkumulátoros váladék le szívó 

                                       
                             
                                     egy kompresszoros felfekvést gyógyító matrac



                                         Havi ellátáshoz szükséges eszköz  
   



Gége kanul       
                                                      Havi 1db szűkséges 
                                                                                                                                               


                                                           Desztillált víz     

                                                     Havi 30 liter szűkséges
Ezek a legfontosabb segédeszközök! Sajnos ezeknek csak a 10% állja az OEP ,a többit saját erőnkből kell finanszírozni! Vannak még kötszerek ,fertőtlenítőszerek,vitaminok amihez semmiféle hozzájárulás nincs.:(


2015. június 22., hétfő

Egy kis történet az életemből 
2014 junius 21: Tavaly nyáron a születésnapom után 1 héttel beteg lettem,aztán jött az ügyelet gyógyszerek, semmi javulás, egyre betegebb lettem és végül kórházba kerültem!Eddigre már teljesen kimerültem én is ,és édesanyám is ,aki napokat széken aludva mellettem volt a kórházban is!Vénásan gyógyszerek ,és nem javult az állapotom,kiderült tüdőgyulladásom van ,kétoldali ,lassan és biztosan elértem egy életveszélyes szintet, ekkor már napok óta nem ettem alig ittam fulladozva köhögtem ,de az izomsorvadásom miatt már nem volt elég izomzatom és feladtam a harcot egy kis időre! Eset kocsival kerültem az intenzív osztályra ,ahol a legszörnyűbb élményekben volt részem ,és féltem ,mert biztos voltam benne hogy meghalok!

Édesanyám 
minden egyes napon velem volt de az intenzíven csak napi 30 percet engedélyeztek neki,láttam a kimerültségtől és kétségbeeséstől ,a sok sírástól milyen állapotban volt ,és már inkább érte aggódtam mint magam miatt!Majd egyik délelőtt édesanyám bejött, tudtam ha itt van baj van ,és láttam az elgyötört arcát ,sírva jött hozzám és elmondta ne féljek de most le kell tenni egy tubust azon fognak lélegeztetni és gégemetszést kell csinálni 2 napon belül! Szörnyű volt erről nem is szeretnék mesélni, fájdalom félelem sok mindennel küzdöttem, és már nem akartam élni! Megtörtént a gégemetszés és haragudtam a világra ! Ezután még hetekig küzdöttem az életemért !Sikerült,több hónapos kórházi kezelések vártak ,de bizakodtam mert tudtam édesanyám engem haza fog vinni ,ami iszonyatosan nehéz lesz,de ő harcolt mindenkivel orvosokkal ,nővérékkel,elszánt volt és fáradhatatlanul azon dolgozott hogy haza tudjon vinni ,sokszor féltem hogy nem fog sikerülni,de csak benne bízhattam !A világ legjobb édesanyja az enyém,sok mindenen ment már keresztül ,elveszítette már egy 3 éves kistestvérem,de mindig minden körülmények között ugy élt hogy a célja az volt a gyerekeinek jó legyen! Sokat tanult és minden nap 8 órát ült a kórházi ágyam mellett

Lassan 
felkészítettek és megtanították az itthoni ápolásomra ,és több hónapos kórház után haza hozott! Nagyon nehéz ,mert az ápolásom havi 80 ezer forint között mozog,és még az albérlet ,ami a magas pára tartalom és a penész miatt nem megfelelő nekem!9 hónapja vagyok itthon azóta 2 kellett műteni a nyakam ,és egyszer majdnem elvéreztem! Enni beszélni sem ülni nem tudtam amikor hazajöttünk. jelenleg  ülök bár keveset ,de eszem és már nem kell tápszer amit a gyomorszondán keresztül kaptam! Sajnos beszélni még nem tudok ,de ha sikerül elköltöznünk valószínűleg kaphatok beszélő kanült!Az orvosok szerint többet nem tudok majd enni ezzel jöttünk haza,de az én édesanyám időt energiát nem sajnálva megtanított engem ,és újra eszem!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Más vagyok…

Rám nézel, látod, hogy más vagyok, 
De testemben nekem is szív dobog.
Bőrömön érzem megvető pillantásod,
Úgy fáj nekem, emberi gyarlóságod.
Embernek születtem, pont ahogy te,
Vagyok én is a szüleim mindene,
Velem is több a világ, épp, mint veled,
Fordítsad hát rám lesütött szemed.
Szavaim néked tán nem szólnak szépen,
Mégis figyelj rám, hallgass, ezt kérem!
Sajnos beteg vagyok, egyszerűen más,
S hidd el, nekem is hiányzik egy társ.
Éppúgy, mint ahogy esténként neked,
Belesajdul a lelkem, ha a világ kinevet.
Ezért kérlek szépen, segíts nekem élni,
Az utcát járva ne kelljen úgy félni:
A sok szomorú, sajnálkozó arctól,
Elég volt már, sok is a kudarcból.
Nézz a szemembe, lásd más vagyok,
De szemem, mint a tiéd úgy ragyog.
Megszülettem, mert dolgom van itt,
S eléneklem szíved ki nem mondott dalait,
Ha egyszer meghallod a hangom a szélben,
Közel kerülök lelkedhez, tudom, és érzem.
Mert nekem minden kincsem ott lapul,
Ezt hoztam én a másságommal vigaszul.
Hogy azt adjam néked, mi tőlem lehet tiéd,
Fogadd el őszinte szívem hisz nagyon szeret!!


----------------------------------------------------------------------------------------

2015. június 17., szerda



----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

--------------------------------------------------------------------------------


Info a betegségemről katt ide és olvasd

---------------------------------------------------------------------------------